Harper Ly Foy nasceu com ictiose arlequim, uma doença de pele genética, rara, grave e incurável, que faz com que a pele, além de frágil, fique grossa, seca e quebradiça. "Não era suposto ter sobrevivido", diz a mãe da criança, que tem agora 8 anos.
Os bebés que nascem com esta doença "morrem poucas semanas após o nascimento ou sobrevivem no máximo até os 3 anos de idade, porque, como a pele apresenta diversas fissuras, a função protetora da pele é prejudicada, havendo maior chance de infecções recorrentes", explica o site "Tua Saúde".
"A nossa vida mudou instantaneamente quando ela nasceu. Pediram ao meu marido para ele guardar a câmara e a sala de partos ficou silenciosa. Conseguia perceber pelos olhos das pessoas que algo se passava. Não faziam ideia do que ela tinha", disse Angie Foy à "People".
"A pele dela cresce e ela troca de pele dez vezes mais rápido que nós. No útero, durante oito meses, essa pele juntou-se e ficou muito dura, quase como uma armadura branca grossa. Os olhos dela estavam do avesso. Ela tinha um aspeto diferente", continuou a mulher de 48 anos.
"Todos os dias ela lutava pela vida dela", assegura a mãe, que percebeu logo que algo não estava certo e que, nos primeiros meses de vida da filha, não pôde segurar nela ou amamentá-la. Logo após a nascença, Harper passou três meses no hospital.
A pele da menina era tão grossa que dificultava a circulação do sangue, pelo que ela corria o risco de perder os quatro membros. Os médicos tiveram de cortar a pele, mas, mesmo assim, a menina perdeu as pontas dos dedos da mão esquerda.
"Ela faz tudo na mesma. Nada a para. Ela joga basquetebol, futebol, dança, tudo", garante a mãe, reforçando que "ela é feliz". A pequena Harper e a sua pele estilo "ferida aberta" propícia a infetar, como descreve a mãe, segue uma "rotina muito rigorosa".
Além de estar sempre a colocar creme hidratante, tem de usar roupas descartáveis e "passa muito tempo na água para manter a pele dela hidratada e confortável". Harper toma três banhos de uma hora por dia. Estes cuidados representam milhares de euros todos os meses.
"Ela deixa-me tão orgulhosa. Evoluímos bastante. Os primeiros anos foram muito, muito difíceis. Adaptarmo-nos a esta nova vida foi desafiante, mas agora temos um regime muito bom com ela", afirma a mãe, que não esconde que a filha tem algumas dores.
A menina, que nasceu em 2015, vive com a mãe, Angie Foy, o pai, Kevin, e os dois irmãos mais velhos, Sam, 25, e Jaxon, 14, em Edmonds, Washington, nos Estados Unidos da América. "A vontade de viver mantém-na viva", diz a mãe, à mesma revista.