"Perdi o andar por causa das dores severas e mal diagnosticadas. Inicialmente os médicos diziam que era do esforço que eu fazia nas caminhas. E eu comecei a evitar caminhar. Mas a dor não passava. Depois começaram a dizer que era do esforço que fazia para me colocar de pé e mandaram evitar isso, mas as dores não passaram. Com o tempo deixei de andar, de me pôr de pé e passei a usar a cadeira (algo que pensava ser temporário), sempre", conta Lúcia Pinto, que está numa cadeira de rodas há quase 14 anos.
Este é apenas um dos muitos casos de dor crónica. A doença afeta 36,7% da população portuguesa, que se traduz no total de um milhão e 400 mil pessoas. De acordo com uma plataforma que informa sobre a dor, "os custos associados à dor crónica ascendem a 738,85 milhões de euros", ou seja, representa apenas 2,7% do PIB nacional.
No Dia Nacional de Luta Contra a Dor, que se celebra esta sexta-feira, 18 de outubro, a MAGG conta a história de Lúcia Pinto, de 36 anos, e de Ricardo Fonseca, de 37 anos, e da forma como tiveram de mudar as rotinas diárias, em casa e no trabalho, depois de descobrir que têm dor crónica.
Mas primeiro, importa perceber de que se trata. É Ana Pedro, anestesiologista e presidente da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor, quem esclarece o que é a dor crónica e como funciona o diagnóstico.
Como diagnosticar?
A dor crónica é "uma experiência multidimensional desagradável, envolvendo não só um componente sensorial mas também um componente emocional", define a Associação Internacional para o Estudo da Dor.
Ana Pedro acrescenta que esta diferencia-se de uma dor normal porque "persiste para além do período estimado para a recuperação normal da lesão. Temporalmente considera-se que uma dor é crónica a partir dos 3-6 meses", explica.
O diagnóstico depende de pessoa para pessoa e é subjetivo. Mas no caso de Lúcia, presidente da direção da Força 3P — Associação de Pessoas com Dor — e de Ricardo, os acontecimentos foram semelhantes. As dores começaram quando ainda eram pequenos, mas foi na idade adulta que se agravaram até chegarem ao diagnóstico: dor crónica.
Foi apenas quando à dor crónica se juntou um cansaço muito forte, um agravamento da dor e a incapacidade de fazer tarefas simples como pegar num copo de água, que Ricardo, presidente da Myos — Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica —, procurou um médico e realizou vários exames específicos. O diagnóstico foi confirmado há cinco anos, quando tinha já 32 anos.
Uma doença que ainda é desconhecida
"Só tive mesmo o primeiro contacto com a doença quando fui diagnosticado", revela Ricardo à MAGG.
A especialista Ana Pedro refere ainda que "há uma grande falta de conhecimento sobre o que o próprio doente pode fazer para contribuir para o controlo da dor", demonstrando que a falta de informação não está só no pré-diagnóstico.
Mas, uma vez recebido o diagnóstico, o que é que muda? "Antes de eu ter dores era uma jovem mãe cheia de sonhos, que trabalhava e cuidava da família. Depois de a dor aparecer, tudo mudou. Os sonhos deixaram de ser sonhos, apenas tinha objetivos diários", confessa Lúcia.
E um dos objetivos de qualquer doente de dor crónica é minimizar a dor o mais que possível. Para isso, há várias alternativas e a presidente da APED explica que uma delas pode ser ao nível da alimentação.
"O excesso de peso da sociedade atual contribui para o agravamento de muitas doenças degenerativas, o que pode implicar alguma mudança alimentar. O exercício físico (ou pelo menos manter uma atividade física adequada às suas limitações) ajuda a prevenir e mesmo tratar alguns estados de dor ligeira a moderada", exemplifica a anestesiologista, que acaba por falar também nos benefícios da atividade física.
Ainda assim, a dor crónica está sempre presente e não deixam de existir "dias maus": "Estar com dores no máximo e não conseguir desfocar delas e por consequência não conseguir trabalhar. Normalmente nesses dias tenho imenso frio, o corpo treme, aumenta a sensibilidade e a dor parece consumir-nos", relata Lúcia.
Só que nem estes dias em que a dor se agrava impediram Lúcia de alcançar várias conquistas desde que foi diagnosticada com dor crónica. Escreveu um livro — "A Estrela Nonô" — e mantém a sua profissão como designer gráfica, trabalho que lhe exige muita concentração e criatividade, nem sempre facilitadas pela dor.
"O doente com dor crónica quer e precisa de trabalhar"
Tal como Lúcia, também Ricardo mantém a sua profissão. É enfermeiro de pediatria e continua a ter gosto pelo trabalho que faz, apesar de várias coisas terem mudado na sua rotina. Uma delas foi a alteração para o horário diurno, cedida pela entidade patronal.
Menos compreensivos foram alguns colegas de trabalho que fizeram comentários desagradáveis: "Disseram que era a doença da moda, a doença das mulheres que não queriam fazer nada, a doença dos preguiçosos, colegas que não conseguiam compreender quando me queixava de que estava cansado". Com o tempo, felizmente, estas situações passaram a ser menos frequentes.
Curiosamente, aqueles que têm demonstrado uma maior preocupação são os pais de algumas crianças atendidas por Ricardo, com quem já tinha alguma confiança. Apenas ao olhar para a sua cara percebiam sempre que estava com dores e diziam: "Sente-se um bocadinho, descanse um bocadinho", conta.
Mas apesar das barreiras que os doentes com dor crónica enfrentam todos os dias no mercado de trabalho, para eles é fundamental manterem-se ativos. E é com o objetivo de melhorar as condições de empregabilidade das pessoas com dor no nosso País que, no Dia Nacional de Luta Contra a Dor, é apresentada a plataforma SIP Portugal.
Esta é constituída por organizações, sociedades científicas e associações de doentes, e é Ana Pedro quem está à frente da coordenação científica da plataforma.
"O doente com dor crónica quer e precisa de trabalhar", refere Lúcia e Ricardo acrescenta um exemplo: "Entrar meia hora mais tarde, sem ser penalizado, às vezes ajuda. Porque nós não queremos ficar de baixa, não dá jeito a ninguém ficar de baixa", continua, reforçando que às vezes bastam pequenas mudanças (sem custos envolvidos) para melhorar as condições de trabalho dos doentes com dor crónica.
Para mudar é preciso começar pelo topo: o Estado
Melhores políticas de saúde, melhores cuidados de saúde, melhor relação entre as juntas médicas e a medicina do trabalho e haver mais sensibilização da comunidade e das empresas, são alguns dos aspetos que Ricardo Fonseca aponta que podem ser melhorados em relação às condições de trabalho dos doentes com dor crónica.
Mas há mais. Lúcia fala na importância das relações laborais, fundamentais para que a pessoa que sofre de dor crónica se possa sentir útil e produtiva. Além disso, "o Estado deve tomar medidas específicas de proteção no trabalho, uma vez que o trabalhador com dor crónica é titular dos mesmos direitos e está adstrito aos mesmos deveres dos demais trabalhadores", refere.
Estas medidas podem ser o início para o fim daqueles que são os principais desafios dos doentes com dor crónica, apontados por Ana Pedro — as dificuldades de integração ou reintegração no mercado laboral e a incompreensão da doença por parte de terceiros, como aconteceu com Ricardo.
O mesmo refere que há doenças que são muito famosas e que dão prestígio aos médicos, ao contrário de outras menos prestigiantes, em que eles não investem — nem em investigação, nem em cuidados.
"Temos de ser nós, as associações que agora se juntam em plataformas como estas [SIP], a mudar coisas. Porque qualquer cidadão ou ser humano tem o direito de viver sem dor", finaliza Ricado.