"Ajudem o Príncipe Dinis" é uma página de Facebook criada a 8 de julho de 2019 para ajudar Dinis, uma criança com 3 anos e meio, a ultrapassar as barreiras do dia a dia. Em novembro, a MAGG contou a história desta criança com uma doença rara, transposição congénita dos grandes vasos (ventrículos ao contrário), à qual se juntam alterações no espetro do autismo, que não permitem que se alimente ou evacue sozinho e, até há bem pouco tempo, que andasse sozinho.
Isso mudou a 26 de março, dia em que Dinis deu uma das maiores alegrias à família: "Ele estava a andar com um andarilho de madeira e de um momento para o outro largou-se e deu dois passos. Nós ficámos a olhar para ele e não acreditávamos", conta à MAGG a mãe de Dinis, Cátia Esteves.
O irmão, Lourenço, 4 anos, que acompanha atentamente a evolução de Dinis, ficou também radiante com o momento por que esperava há bastante tempo. O aparato foi imediato, ainda que Dinis tivesse ficado confuso perante tudo isto. "Começámos todos a bater palmas e ele ficou assim meio receoso a olhar para nós como quem diz: 'Estão a bater palmas porquê? Não estou a perceber'", revela a mãe.
A partir daí já ninguém o parava porque finalmente teve a oportunidade de descobrir tudo, chegando até a fugir dos pais: "Ele fez tudo como se fosse um bebé de um ano. Na primeira semana parecíamos uns doidos atrás dele porque ele mexia em tudo. Depois fugia com as coisas, o que eu achei muita piada, porque ele não consegue correr, anda, mas à maneira dele tentava correr", conta Cátia Esteves.
A alimentação, a fala e a evacuação
Apesar de ter começado a andar, as dificuldades não terminaram. A alimentação continua a ter algumas limitações, embora tenha havido uma evolução. Cátia conta que Dinis já começa a aceitar coisas como arroz, principalmente se tiver cor, como arroz de tomate, facto que pode estar relacionado com o espetro do autismo. Leite com papa e os suplementos são dados à boca, já o resto da alimentação é dada pela sonda que tem na barriga.
No entanto, as principais barreiras continuam a ser a fala e a evacuação. No que diz respeito à fala houve alguns retrocessos devido à pandemia, uma vez que sendo um doente crónico, logo de maior risco à infeção com COVID-19, deixou de poder frequentar as consultas médicas. "A fala foi onde notámos mais diferença e no comportamento também porque na terapia ele tinha mais regras, elas andavam sempre em cima dele, e em casa perdeu um pouco o ritmo", refere Cátia.
Quanto à evacuação, continua a ser feita através de clisteres administrados por uma seringa uma vez que os problemas no coração também característicos da doença rara fazem com que não tenha força, mas uma nova operação poderia ajudar a melhorar a situação.
Uma das hipóteses baseia-se num procedimento de custo avultado e a outra consiste num buraco, semelhante ao da sonda pela qual se alimenta, que puxaria o intestino à pele e o enema — introdução de água no ânus através de uma sonda retal para lavagem intestinal — passaria a ser feito de cima para baixo para ajudar no processo de evacuação.
Depois do lanche solidário, desta vez a ajuda é a longa distância social, mas a curta distância da doação
A página "Ajudem o Príncipe Dinis" nunca deixou de existir e as necessidade da criança de 3 anos continuam. Em dezembro foi realizado um lanche solidário no Clube Atlético de Arroios para apoiar Dinis, na altura com o objetivo de suportar duas das necessidades com maior peso no orçamento familiar: a suplementação e os equipamentos de fisioterapia, como o andarilho que na época ajudava Dinis a equilibrar-se devido à falta de oxigénio necessário ao bom funcionamento do corpo, mas de que felizmente hoje em dia já não precisa.
Agora as necessidades são idênticas e acrescidas: fraldas, um suplemento, medicação (o movicol pediátrico, cujo valor é avultado, mas que Dinis tem de tomar 7 das 30 saquetas da caixa por dia), sondas, seringas de 50 ml, bens alimentares, sapatos ortopédicos — uma necessidade constante por estar em crescimento — e apoio para a operação.
"Eles não operam pelo público, então vamos tentar o privado. Como é doente crónico andam sempre a desistir dele. Andámos todo este tempo da pandemia a ser seguidos no Hospital Dona Estefânia, mas a médica está sempre a adiar a cirurgia e diz que tal como aprendeu a andar, vai aprender a fazer cocó", conta Cátia.
O problema é que neste momento não se trata apenas de aprender a evacuar, mas sim do facto de Dinis não suportar a dor: "O Dinis está em sofrimento para evacuar. Ele é uma criança que está sempre a sorrir, nunca deixou de sorrir, e ultimamente já não por causa das dores. Esperneia-se quando quer fazer cocó porque ele tem o reflexo de querer fazer, mas não consegue", explica a mãe.
Tal como Cátia anuncia no Facebook, na próxima semana Dinis vai realizar exames específicos para tentarem descobrir o que se passa no intestino, de forma a resolver o problema o quanto antes e acabar com as dores. Até lá, toda a ajuda é bem-vinda e está a decorrer uma angariação na página de Facebook "Ajudem o Príncipe Dinis".
Até agora as ajudas têm chegado de todo o lado, até de António Raminhos. A primeira foi quando o humorista divulgou a história de Dinis em maio do ano passado que acabou por se traduzir na angariação de quase todo o dinheiro para um carrinho adaptado que custava quatro mil euros. Passado um ano, Raminhos continua a ajudar, desta vez com produtos alimentares.
Além de Raminhos, também o futebolista André Almeida contribuiu em novembro para a angariação de dinheiro para o carrinho adaptado, dando três camisolas assinadas por ele e pelos colegas da equipa para que pudessem ser sorteadas através de rifas no valor de 1€.
Em setembro deste ano Dinis vai entrar para a escola, no ensino especial, situação que até agora não foi possível apesar de os pais, Cátia Esteves e Bruno Semanas, terem feito a inscrição. Isto porque só a partir dos 3 anos é que a rede pública é obrigada a aceitar crianças com necessidades especiais.