O casal canadiano Edith Lemay e Sebastien Pelletier decidiu pôr a casa às costas e viajar pelo mundo quando três dos quatro filhos foram diagnosticados com a mesma doença oftalmológica. As crianças, com idades compreendidas entre os 12 e os 5 anos, sofrem de retinite pigmentosa, uma condição genética rara que causa a perda ou o declínio progressivo da visão ao longo do tempo.
O objetivo do casal com as viagens à volta do globo é ajudar os filhos a ganharem as competências de que precisam para viverem uma vida sem o poder da visão, assim como mostrar-lhes o máximo possível do mundo para que fiquem com uma memória visual rica.
"Pensei: 'Não lhe vou mostrar um elefante num livro, vou levá-la a ver um elefante verdadeiro e vou encher a sua memória visual com as melhores e mais belas imagens que puder", explicou Edith Lemay à CNN.
A primeira vez que se depararam com a doença foi quando a filha mais velha do casal, Mia, agora com 12 anos, tinha apenas 3 anos. Edith Lemay e Sebastien Pelletier perceberam que Mia estava a ter problemas de visão e alguns anos mais tarde foi diagnosticada com retinite pigmentosa.
Em 2019, também Colin, 7 anos, e Laurent, 5, foram diagnosticados com a mesma condição. Apenas Leo, 9, não sofre da doença dos irmãos.
Depois do diagnóstico, Edith Lemay e Sebastien Pelletier começaram a planear passarem um ano a viajar pelo mundo com os quatro filhos. A viagem começou em março de 2022 na Namíbia, onde puderam ver elefantes, zebras e girafas, seguindo-se depois Zâmbia, Tanzânia, Turquia, Mongólia e Indonésia.
Desde o início da viagem, a família tem partilhado as suas aventuras através das redes sociais publicando regularmente nas suas contas de Facebook e de Instagram, que já contam com 14 mil e com nove mil seguidores, respectivamente.
O casal espera que a experiência em países e culturas diferentes mostre aos filhos o quão afortunadas são, apesar dos desafios que podem vir a surgir à medida que a doença vai avançando.
Atualmente não existe cura nem um tratamento eficaz que possa retardar a progressão da retinite pigmentosa. Assim, o casal não sabe a que velocidade irá avançar a doença, mas calculam que os filhos estejam completamente cegos quando atingirem a meia idade.
Têm esperança que a ciência encontre uma solução, mas mesmo que tal não aconteça, Sebastien Pelletier afirma: "Queremos ter a certeza de que os nossos filhos estão preparados para enfrentar estes desafios".
*Texto atualizado a 1 de abril de 2023.