Vanessa Batista Coutinho tinha 22 anos e acabava de ser mãe pela primeira vez. Foi há 12 anos. Matilde, na época ainda com poucos dias de vida, começou a ter vómitos sempre que era amamentada, uma perda de peso abrupta, fezes líquidas e de tonalidade verde, acompanhados por um eczema atópico exacerbado.
Matilde foi diagnosticada com alergia às proteínas do leite de vaca (APLV) aos 18 dias de vida. Aos 6 meses, depois de uma anafilaxia — uma reação alérgica mais grave, que pode resultar em dificuldade respiratória, perda de consciência ou até mesmo morte em minutos — esteve em coma durante três dias. Aos 9 meses, um novo episódio de anafilaxia levou-a novamente até à sala de reanimação.
“Já vi os meus filhos na sala de reanimação mais vezes do que aquelas que quero sequer lembrar. Ver um filho em coma é tão assustador que nem as lágrimas caem. Hoje sou uma pessoa muito mais humilde, empática e grata”, conta Vanessa Batista Coutinho, de 35 anos, à MAGG.
Para além da APLV, Matilde era também alérgica ao ovo, pêssego, frutos secos e peixe. Depois de completar 1 ano de idade, os médicos sugeriram fazer dessensibilização, isto é, diminuir a sensibilidade alérgica ao alergénio em questão, um de cada vez. Seguiram-se quatro anos de consultas e de tratamentos.
Matilde tem hoje 12 anos e a intolerância à lactose mantém-se. Aos 10 anos, as análises detetaram que a alergia aos frutos secos estava a voltar e a existência de uma nova: a alergia à mostarda. “No ano passado, nos escuteiros, comeu uma castanha e ficou com dificuldade em respirar, com irritação na garganta, ou seja, fez edema de glote. Continua a repetir os exames e não come nada novo fora de casa. Com quase 13 anos, é bem consciente e responsável por ela mesma”, explica a mãe, engenheira de ambiente de formação, mas que desde 2012 é mãe a tempo inteiro.
Porém, esta não seria uma situação única. Vanessa Batista Coutinho é mãe de quatro filhos e três deles possuem alergias alimentares. Para além de Matilde, também Lucas, de 6 anos, e Mateus, de 17 meses, têm alergias alimentares e não alimentares. Alice, de 4 anos, é a única que escapa a qualquer alergia.
Foi aos 10 meses de vida, quando já pensavam que o filho “já tinha escapado”, que Lucas fez a primeira anafilaxia depois de ter comido um iogurte. “Nada indicava que teria alergias, ele era amamentado e sempre consumiu de tudo. A única coisa que notava nele era que, após eu comer ovo, as suas fezes tinham um cheiro fétido.” As bronquilotes também eram frequentes nos últimos quatro meses, mas sempre foram associadas ao facto de Lucas ter nascido prematuro. Confirmou-se a APLV. “Apesar de ter sido tardia e não ter reagido via leite materno, a alergia do Lucas é igualmente grave”.
Aos 3 anos de idade, numa consulta de controlo de valores, para além da APLV, Lucas foi também diagnosticado com alergia à soja, peixe, ovos, frutos secos e mostarda. Ao leite e ao ovo, o menino de 6 anos reage por ingestão e por contacto. “Quanto ao peixe e à soja, os valores desceram imenso com a evicção, até ser seguro fazer a reintrodução. Demorou quase dezoito meses a reintroduzir ambos, mas correu bem. Aos 5 anos, surgiu ainda uma alergia inesperada ao látex. Tem sido uma roda viva.”
Mateus, de 17 meses, sofre de uma alergia rara — síndrome de enterocolite induzido por proteínas alimentares –, uma hipersensibilidade gastrointestinal a alimentos. A descoberta aconteceu aos 4 meses de vida, quando lhe apareceu sangue nas fraldas, depois de ter ficado doente e de tomar antibiótico. “Foi um caminho longo de seis meses para que a equipa médica fizesse um diagnóstico, sendo uma alergia rara e sem testes que o determinem.” Outras análises e testes revelaram que Mateus também é alérgico ao ovo e a um antibiótico.
O caso de Mateus é mais complicado, uma vez que ainda é amamentado e, como tal, a sua alimentação depende da mãe. Vanessa não pode comer arroz, tomate, leite, ovos, soja, pimento ou aveia. “A lista é extensa, mas o nosso pensamento é ‘se não pode comer arroz, come massa’”. Maçã, cenoura, beringela, frango e peru são outros alimentos a que Mateus faz reação alérgica.
De acordo com a médica especialista em imunoalergologia, Sofia Luz, as alergias alimentares estão a aumentar, nomeadamente em crianças. “Existe um estudo americano que nos mostrou que entre 1997 e 2011, a alergia alimentar em crianças aumentou cerca de 50%.” Apesar de poderem surgir em qualquer idade, são as crianças que apresentam uma maior prevalência comparativamente com os adultos. “Os estudos de prevalência de alergia alimentar são muito díspares de país para país. No entanto, aceita-se que hoje em dia afete cerca de 8% das crianças e 5% dos adultos”, explica.
“Aos 22 anos ninguém nos prepara para ter uma filha com alergias alimentares graves. A própria maternidade já é exigente. Tivemos de aprender, como pais, a lidar com tudo isto”, admite Vanessa Batista Coutinho, que é natural de Coimbra. A engenheira de ambiente sofre de asma. O marido, para além de também ser asmático, é alérgico à canela e aos morangos. “Portanto, os nossos filhos têm uma forte componente genética para alergias que se estende, na minha família, a outros ascendentes. Comecei a ler muito.”
As mudanças alimentares forçadas representaram, inevitavelmente, um grande peso no orçamento familiar, numa altura em que as alternativas disponíveis eram escassas. As que existiam tinham preços elevados. “Leite só havia dois e o valor era abusivo. Chegámos a um acordo com uma farmácia e comprávamos ao mês para a unidade ser mais em conta.” Ainda assim, Vanessa Batista Coutinho considera que existiu, nos últimos anos, uma “evolução fantástica” nesta âmbito. Atualmente, já são várias as marcas que não utilizam leite, ovos, amendoim, frutos de casca rija, peixe, marisco, trigo e soja.
Há três anos criou o blogue “Sem Alergias à Mesa”, onde partilha receitas para famílias com casos de alergias alimentares. A mãe a tempo inteiro apresenta várias soluções como, por exemplo, bacalhau com “natas”, cheesecake, gelados, bolos, lasanhas, Twix, tudo totalmente livre dos mais comuns alergénios. São mais de 300 as receitas disponíveis.
“Tenho lutado muito para que os pais de crianças alérgicas, e não alérgicas, entendam que uma criança com alergias alimentares — ou outras — não deixam de ser crianças. Uma boa infância é o pilar de uma boa vida adulta.” Os filhos de Vanessa Batista Coutinho fazem atividades “normais” que todas as crianças fazem. São escuteiros, praticam judo, ballet, dança, ginástica e natação. Também não faltam a festas de aniversário — levam a sua mochila com comida e os pais dos amigos são ensinados a injetar epipen — tratamento de emergência de reações alérgicas agudas (anafilaxia).
Ir ao cinema também faz parte dos programas em família. “Levamos as nossas pipocas, água e sabão e limpamos os bancos. Nunca vamos a estreias e tentamos ir à sessão matinal porque é quando está tudo mais limpo.” A família também viaja e vai de férias. “Não imagino os meus filhos presos em casa, reféns de uma condição que não pediram.”
Ainda assim, diariamente é necessário ter alguns cuidados. “Reforço com eles a importância de não comerem nada dado por ninguém. Nunca consumirem nada que não tenha ingredientes escritos.” A mulher de 35 anos faz, todos os dias, as refeições que os filhos levam para a escola, onde também existe na enfermaria a medicação SOS caso seja preciso. “Na mala do Lucas há uma bolsa térmica com epipen, com um aviso exterior das suas alergias, porque só tem 6 anos e meio, não tem força para conseguir carregar no botão e fazer força na perna em dez segundos”, explica.
No primeiro dia de aulas do Lucas, quando ainda não tinha 3 anos, Vanessa recebeu uma chamada: o filho tinha tido uma reação alérgica devido a um bolo que todas as crianças estavam a comer. “Nesse dia, a diretora informou-me que o Lucas não podia frequentar a escola e que lhe deveria ser aplicado o ensino doméstico. Foi difícil e duro de ouvir. Apelámos à lei dos direitos das crianças e ao princípio da não discriminação.” Lucas continuou a ir à escola.
Apesar de tudo, Vanessa Batista Coutinho acredita que os filhos têm muita sorte. “No fundo são crianças saudáveis que podem e têm uma vida muito boa, uma infância preenchida e feliz. Não é sempre fácil, mas isso não é para ninguém. Tenho de lutar um pouco mais por eles, para que tenham uma vida o mais normal possível, com as mesmas oportunidades”, finaliza.
Carla criou um cartão de identifcação das suas alergias que lhe pode salvar a vida
Estávamos no dia 9 de novembro de 2017. Carla Sofia Matos saiu do trabalho para almoçar e ao lado situava-se uma perfurmaria. Falaram-lhe de um novo perfume. “Claro que a primeira coisa que fiz foi agarrar no tester e colocar no pescoço”, começa por contar à MAGG.
A mulher de 39 anos saiu da loja e foi almoçar com uma colega. Ainda dentro do carro, começou a sentir calor na cara e comichão. Percebeu que algo se passava. “Assim que entrei no local para almoçar, fiz o meu pedido e pedi para embalar. Fui ao WC e levantei a blusa. A minha colega passou-se. Parecia que tinha um escaldão”, recorda.
Carla ligou para o 112. “Nesse momento já estava sentada, com um enorme escaldão em todo o corpo, inchadíssima e meio agachada, quase em posição fetal, para conseguir respirar, uma vez que a minha garganta estava a fechar.” Dali seguiu para o hospital onde lhe foi administrada cortisona. Saiu quatro horas depois. Este foi o episódio mais grave dos muitos que já sofreu. Já tinha tido outras reações alérgicas, mas nunca soube ao quê. Até então, sabia que tinha alergia cutânea à noz moscada.
Depois das muitas análises recomendadas foi-lhe diagnosticada uma alergia aos frutos da família das rosáceas, ou seja, frutos de sementes vermelhas, que faziam parte da composição do perfume que havia experimentado horas antes. Mas não só. A secretária de profissão é também alérgica a frutos secos e a plantas, como oliveiras ou panasco.
“A minha vida mudou bastante”, afirma. A mulher natural de Faro admite que tem constantemente medo de comer, principalmente em aniversários, festas ou jantares, uma vez que é necessário perguntar que ingredientes a comida tem. Deixou de comer alguma fruta. “Adoro pêssegos, peras e maçãs e não posso comer.” Quando vai almoçar ou jantar fora, Carla Sofia certifica-se que o que vai ingerir não contém os alergénios. “Já me aconteceu ter que ir a correr ao carro para tomar o antiestamínico. Por vezes, tomo-o antes de jantar sushi, por exemplo, porque não sei o que pode ter.”
Carla Sofia Matos considera que, hoje em dia, quase todos os alimentos possuem frutos secos ou frutos de sementes vermelhas e, como tal, não é fácil encontrar alternativas no mercado para os alimentos a que é alérgica.
A caneta de adrenalina acompanha-a para todo o lado. A mulher de 39 anos criou ainda um cartão de identificação das suas alergias em quatro línguas — português, inglês, francês e espanhol — que anda sempre consigo. “Caso seja necessário, a informação está neste cartão.” As viagens que faz de mota ou quando viaja para o interior do País também merecem cuidados especiais. O antiestamínico Rupatidina não pode faltar. “Se não o fizer, a minha cabeça, rosto e corpo incham por causa das plantas.”
“Acho que as pessoas não têm a mínima noção de como é viver assim. Não facilitam e nem querem saber. Sinceramente, até eu não dava importância alguma até estar nesta situação”, conclui.
Um beijo pode ter reações alérgicas “gravíssimas”
Vermelhidão, boca inchada, vómitos sucessivos e perda de sentidos. Foram estes os sintomas que Sofia Silva, agora com 9 anos, sofreu depois de ter ingerido duas colheres da sua primeira papa láctea, aos 4 meses de idade. “Foi levada para as urgências, já praticamente inanimada”, relata a mãe, Filipa Lucas, de 36 anos, à MAGG.
A filha é alérgica à proteína do leite de vaca, com um nível muito elevado de alergia e com reações muito severas: faz reação alérgica não só pela ingestão do alergénio, como também pelo contacto e inalação do mesmo. Tem a reação alérgica mais grave: a anafilaxia.
“Foi uma nova realidade aterradora. A Sofia, por ser tão pequena, não teve logo a perceção do sucedido. Para nós pais, foi um grande trauma emocional.” Toda a logística diária da família mudou em prol da segurança da filha. Sofia iniciou uma alimentação de total evicção dos produtos lácteos, tal como Filipa Lucas, uma vez que estava a amamentá-la. Tanto em casa como na rua, não podia estar em contacto com nada contaminado por leite de vaca.
Para além de todo o cuidado a ter com os alimentos que possuem leite ou vestígios dele, o mesmo acontece com todas as pessoas que a tocam e os objetos que utiliza, dado que estes podem estar contaminados. “Um beijo de alguém que tenha ingerido produtos lácteos nas horas prévias pode causar reações alérgicas gravíssimas.” Já aconteceu com Sofia que, depois de ter recebido um beijo de alguém que tinha consumido algo com leite momentos ou horas antes, teve de ver acionado o protocolo de SOS, com medicação, caneta de adrenalina e INEM.
Em caso de anafilaxia, as canetas de adrenalina são o “único tratamento eficaz” e, como tal, os alérgicos devem trazê-la consigo. “Em caso de anafilaxia, faz parte do plano de ação usar o dispositivo de auto administração de adrenalina (caneta) e seguir para um serviço de urgência. É importante explicar que as canetas de adrenalina são seguras e muito eficazes e que salvam vidas todos os dias”, afirma a médica Sofia Luz e a também criadora do projeto “Senhora Alergia”.
Tal como Vanessa Batista Coutinho, Filipa Lucas entende que a acessibilidade e a diversidade de alimentos aptos para alergénios aumentou “exponencialmente”. Ainda assim, a leitura dos rótulos, seja de produtos alimentares como não alimentares, é importante tal como contactar as próprias marcas para se ter a confirmação de que os produtos em causa não sofreram qualquer contaminação na fábrica.
Fazer refeições fora de casa é difícil. “Em cafés e pastelarias mais tradicionais não costuma haver qualquer alimento apto para pessoas com alergia ao leite. Nem mesmo o pão é seguro. Para irmos a espaços públicos, passeios, espetáculos, normalmente optamos por levar uma marmita segura connosco. Mas fazemos os possíveis para que a Sofia tenha uma vida social o mais normal possível.”
A família raramente faz refeições em restaurantes, mas quando o decidem fazer, optam por espaços que já conhecem e que demonstram mais compreensão e conhecimento sobre o assunto. “Só assim sentimos segurança na confeção de uma refeição para a Sofia.”
“Ouvimos muito o ‘um bocadinho não faria mal’, ou ‘até poderia melhorar se não a protegessem tanto’.” Para a empresária natural de Vila Franca de Xira ainda existe bastante “falta de conhecimento e de empatia” para com a questão das alergias alimentares, que muitas vezes são entendidas como “mero capricho ou mania dos pais”, termina.
“A palavra alergia é usada no dia a dia de forma leviana o que não ajuda”
“Mudou toda a logística familiar. Ir às compras — seja alimentação, medicamentos ou produtos de higiene — passou a ser um pesadelo por sermos obrigados a ler os rótulos de tudo. Tivemos de mudar a nossa alimentação toda. Gerou ansiedade, stress, medos”, começa por dizer Emilie de Seabra, de 35 anos, à MAGG.
Depois dos vómitos, da sonolência, da perda de peso, das perturbações digestivas e de um edema nas pálpebras, o filho Enzo Oliveira foi diagnosticado com várias alergias aos 7 meses de idade. A família passou por cinco médicos diferentes. Enzo, atualmente com 2 anos, é alérgico à proteína do leite, ovo, soja a frutos da família das rosáceas, aos quais também reage por inalação.
A vigilante de profissão revela que não só não foi fácil encontrar alternativas para estes alimentos, como também é tudo muito caro. “A título de exemplo, cinco iogurtes para o Enzo custam 10€, uma ‘manteiga’ custa 3,5€.”
A comida é levada diariamente para a creche, como as bebidas vegetais, os iogurtes, o pão feito em casa e o segundo prato. Os talheres e os pratos também vão de casa. Por ter apenas 2 anos, Enzo come separado dos outros colegas, numa mesa à parte. “Como mãe custa, mas acredito que seja o mais seguro para ele.”
Quando a família sai de casa, tudo é verificado ao máximo detalhe. “O parque onde brinca, os bancos onde nos sentamos, verificamos se está alguma criança a comer por perto, levamos a medicação de emergência e desinfetantes. Levamos sempre comida para ele. O irmão mais velho tem 6 anos e também sofre com estas mudanças na nossa alimentação e rotinas.”
Atualmente, a família ainda não consegue fazer refeições fora de casa. Existe o receio de que o filho se “sinta diferente”, por ter de consumir obrigatoriamente algo que foi confecionado em casa. “Implicaria ter imensa atenção ao que está em cima da mesa, se ele num ápice não chega a algum alimento proibido.”
Para além disso há também a questão dos cheiros do leite e do ovo que lhe provocam sintomas que, apesar de não o colocarem em risco de vida, causam desconforto, olhos vermelhos, comichão nos olhos, lacrimejar e pingo no nariz.
“Não consideramos comer fora com ele porque as pessoas não entendem que uma alergia pode matar, não sabem o que é uma contaminação cruzada. Nos restaurantes estão afixadas tabelas de alergénios, mas apenas porque é obrigatório por lei. Na realidade, são poucos os que sabem que cuidados são necessários para preparar alimentos de forma segura e isenta de vestígios.”
As alergias alimentares são desvalorizadas pela sociedade. “As pessoas acreditam na alergia ao marisco e nas picadas de abelha, por exemplo. Mais do que isso não acreditam. A palavra alergia é usada no dia a dia, de forma leviana, o que não ajuda.”
As alergias podem desaparecer com a idade?
“A resposta não é fácil, mas sim. Podemos dizer que a maioria desaparece”, afirma a médica especialista em imunoalergologia Sofia Luz. A alergia ao leite, ovo, trigo e soja “tende a resolver-se com a idade”. Por outro lado, a alergia ao amendoim, frutos secos, sésamo, peixe e marisco é “mais persistente e de difícil resolução.”
Do mesmo modo, a “alergia a proteína de leite de vaca (APLV) não igE mediada tem habitualmente um melhor prognóstico com resolução mais rápida que APLV igE mediada. Sabe-se ainda que níveis altos e mantidos de igE especifica estão associados a alergia mais persistente. Tem sido descrito que um sinal importante de aquisição de tolerância e tendência para a resolução da alergia alimentar é a diminuição progressiva dos níveis de igE específica para o alimento em causa”, conclui.