"Vais deixar 40 alunos e cinco professores à tua espera só porque não podes comer agora? Não pode ser". As palavras são de um professor e foram dirigidas a uma aluna diabética, em frente a toda a gente. Tânia (nome fictício) foi repreendida durante uma visita de estudo apenas e só porque estava a seguir as indicações médicas.
"Ela só pode dar insulina com intervalos mínimos de duas horas, portanto naquela altura não podia comer", conta à MAGG a mãe, Ana Mendonça. Se comesse teria que administrar insulina, portanto era imperativo que aguardasse mais algum tempo
A mãe de Tânia, que trabalha como gestora de informação, foi apanhada completamente desprevenida quando, a 25 de novembro do ano passado, descobriu que a filha, de 11 anos, tinha diabetes tipo 1. Sem nenhum caso na família, foram a fome e sede excessivas, bem como as constantes idas à casa de banho, que lançaram o alerta. O diagnóstico foi feito: o pâncreas de Tânia tinha perdido a capacidade de produzir insulina. A partir de agora, muita coisa iria mudar.
Tânia voltou à escola em janeiro. A diretora de turma foi informada da situação e, nas palavras desta lisboeta de 45 anos, "foi incansável". Os problemas foram levantados pelo professor de Matemática — que chegou a acusar a criança de ser mal-educada só porque não seguia as indicações (erradas) que ele lhe dava.
Ele queria obrigá-la a comer frango com arroz, dizia que aquilo não era falta de açúcar mas sim de comida no estômago".
"O professor tinha uma situação grave na família de tipo 2. Ele não deveria estar nas suas melhores capacidades, sinceramente, porque no ano anterior não era assim. Penso que esta situação terá mexido com ele."
Foram várias as tentativas do docente em sobrepor-se às indicações médicas. Uma vez, na sala de aula, acusou a menina na frente da turma inteira "de ter 250 de glicémia [nível muito elevado de açúcar no sangue] só porque estava a mascar uma pastilha elástica e que a culpa era dela".
A situação piorou drasticamente no dia da visita de estudo. Uma vez que a diretora de turma não conseguiu estar presente, o professor de Matemática ficou responsável por cuidar de Tânia. Foi terrível: depois da humilhação pública logo pela manhã, à hora do almoço tentou forçá-la a comer quando a menina estava a ter uma hipoglicémia, ou seja, tinha os níveis de açúcar no sangue demasiado baixos.
Nesses casos, os diabéticos devem ingerir açúcar para subir os níveis. "Ele queria obrigá-la a comer frango com arroz, dizia que aquilo não era falta de açúcar mas sim de comida no estômago". Felizmente, Tânia rejeitou as indicações do professor e manteve-se fiel ao que a mãe e os médicos lhe tinham ensinado.
"Tive uma reunião posteriormente com a presidente do conselho diretivo, com ele e com a enfermeira. Antes mesmo de conseguir abrir a boca, ele esteve 45 minutos a falar sobre o facto de ter muito conhecimento sobre a diabetes — porque tinha um familiar naquela situação e porque quando era jovem tinha pertencido aos escuteiros e cuidara de jovens diabéticos."
Toda a gente tentou explicar-lhe que aquelas indicações já não faziam sentido — talvez até fizessem há 20 ou 30 anos, hoje os protocolos eram outros. Ele não aceitou. "Depois desta reunião, ele voltou a expor a minha filha e, na frente da turma, disse-lhe que era mal-educada".
Tânia ligou à mãe a chorar. Sem querer prejudicar o professor, porque no fundo Ana Mendonça tinha consciência de que ele não poderia estar bem, exigiu à escola que o docente fosse acompanhado psicologicamente. E que pedisse desculpas à menina, claro. Assim foi.
"As escolas não estão minimamente preparadas para receber alunos com diabetes", garante Ana Mendonça. E nem se refere apenas a esta situação específica com o professor. Quando Tânia regressou à escola, durante um mês e meio a mãe teve de se deslocar ao estabelecimento de ensino todos os dias para garantir que a filha estava a receber as doses de insulina corretas.
"Insulina a mais mata. Ela é autónoma e começou logo a fazer tudo sozinha, mas era importante confirmar que estava tudo correto."
Foi a maior dificuldade que Ana Mendonça enfrentou. Essa vigilância deveria ser feita pela auxiliar do piso, no entanto esta tinha pavor de agulhas. "Fazia tudo para não estar presente. Também não posso obrigar uma pessoa que tem uma fobia a estar lá", continua. Um mês e meio depois, Ana Mendonça tomou uma decisão: "A partir deste momento a minha filha é 100% autónoma, portanto a responsabilidade está nas mãos dela".
Ana Mendonça só o fez porque conhece bem a filha. Sabe que é uma menina responsável, cuidadosa, que tudo fará para controlar da melhor forma a sua doença. Infelizmente poderia não ter sido assim. "Não existe disponibilidade para ser dada uma mini formação aos professores e auxiliares que vão estar mais em contacto com as crianças".
Já lhe disseram que tinha de tomar as injeções de insulina na enfermaria, porque os outros meninos não podiam estar a vê-la. Ela ignorou".
Susana Brito é mãe de Beatriz, uma menina de 13 anos que foi diagnosticada com diabetes tipo 1 há dois anos. "Descobrimos nas férias da Páscoa. Ela começou a beber muita água, tinha sempre muita fome e não engordava, emagrecia". De férias com a avó, houve uma noite em que Beatriz se levantou cinco vezes para ir à casa de banho beber água.
Quando a mãe lhe ligou no dia seguinte a contar este episódio, a técnica de informática, de 42 anos, percebeu que algo se passava. "Pedi-lhe que fosse fazer um teste de glicémia à farmácia". Assim foi. Perante os resultados, a farmacêutica não teve dúvidas — Beatriz tinha de ir imediatamente para o hospital. O diagnóstico foi feito: diabetes tipo 1.
Na escola, Beatriz não teve qualquer problema com os professores. Infelizmente o mesmo já não aconteceu — ou acontece — com as auxiliares e médicos escolares. "Já lhe disseram que tinha de tomar as injeções de insulina na enfermaria, porque os outros meninos não podiam estar a vê-la. Ela ignorou".
Noutra ocasião, também quiseram que ela não comesse ao lado dos colegas. Como Beatriz levava comida de casa, uma decisão tomada por Susana Brito, para salvaguardar o controlo da alimentação, as auxiliares acharam que o melhor seria fazer as refeições fora do bar.
"As situações foram entretanto resolvidas pela direção. A última foi ela estar com hipoglicémia e, sem açúcar com ela, pediu um pacote no bar."
O pacote de açúcar não foi suficiente para subir os níveis. Beatriz deslocou-se ao bar novamente para pedir mais um, mas a resposta foi negativa: "Disseram-lhe que não lhe davam mais açúcar, que ela tinha de ir à enfermaria". A adolescente assim fez, só que a enfermaria não tinha ninguém. "Ela andou de um lado para o outro, porque se recusaram a dar-lhe um pacote de açúcar."
“Ainda há escolas que não aceitam crianças com diabetes”
A propósito do Dia Mundial da Diabetes, que se assinala esta quarta-feira, 14 de novembro, a Associação de Jovens Diabéticos em Portugal (AJDP) realizou um evento na Casa do Campino, em Santarém, onde foram partilhados testemunhos na primeira pessoa que provam que a diabetes não limita a vida.
Atualmente, ainda existem escolas que não aceitam crianças que vivem com diabetes, por não saberem ou não terem quem lhes possa dar o apoio necessário".
Raul Teodoro, por exemplo, tem 83 anos e vive com diabetes tipo 1 há 60 anos. Lurdes Soares, 29 anos, foi diagnosticada há 12 anos e é hospedeira de bordo. Já Flávia Ferra tem 15 anos, convive com a doença há seis e pratica patinagem artística.
Limites? Existem. Mas são mais imaginários do que reais, perpetuadas por uma sociedade que ainda não percebeu exatamente o que é a diabetes. Em comunicado, a AJDP apontou o dedo ao sistema de ensino.
“Atualmente, ainda existem escolas que não aceitam crianças que vivem com diabetes, por não saberem ou não terem quem lhes possa dar o apoio necessário”, disse a presidente da AJDP, Paula Klose, afirmando ainda que “as escolas deviam funcionar como um veículo que contribui para desmistificar a doença e não como algo que acentua ainda mais esta questão”.
Não se trata de existirem escolas que não aceitam crianças por serem diabéticas — é a discriminação que se vive lá dentro. "Não é a maioria — também estamos a trabalhar para isso —, mas efetivamente ainda nos chegam casos que nos deixam de boca aberta; é um facto", afirma Paula Klose à MAGG.
Uma das situações mais recentes chegou à AJDP há uns meses, e dizia respeito a uma criança de 6 anos com diabetes tipo 1, que tinha entrado pela primeira vez na escola. O medo de receber um aluno diabético foi evidente: primeiro começaram por avisar a mãe que não saberiam se seriam capazes de fazer o que ela lhes pedia — essencialmente, a contagem de hidratos de carbono e administração da insulina. Depois afirmaram que não se poderiam responsabilizar se acontecesse alguma coisa.
A situação chegou ao ponto em que a escola pediu à mãe que assinasse um termo de responsabilidade. Em desespero, a encarregada de educação procurou ajuda junto da associação, para tentar perceber como deveria agir.
"Existem três opções: ou a mãe vai tentando gerir as suas emoções à distância; ou, como já aconteceu noutros casos, passa a vida na escola, em todos os intervalos; ou ainda muda de escola, o que muitas vezes não é opção. E isto é bastante triste."
Reforçando que este tipo de situações não estão em maioria, ainda acontecem. "Gira muito à volta disto, da desresponsabilização", continua Paula Klose. A par disso, a falta de informação e conhecimento sobre a doença geram algumas situações de discriminação sem que fosse esse o objetivo — por exemplo, a AJDP teve conhecimento de uma escola que obrigava a criança diabética a comer num horário diferente dos restantes alunos.
"As pessoas pensam que a criança tem de comer àquela hora, e que se não for àquela hora já não funciona o resto do esquema. Não há flexibilidade".
Na opinião do diretor clínico da Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP), não faz qualquer sentido afastar a criança dos restantes colegas quando administra a insulina ou faz o controlo dos níveis de açúcar no sangue.
"Nós tentamos que a criança sinta que pode fazer o seu tratamento para a diabetes no contexto escolar e junto dos seus colegas. Muitas vezes surge aquela ideia por parte do corpo escolar que é melhor dar-lhe espaço para que ele possa fazer as suas coisas à vontade."
É um ato inconsciente, feito até em boa fé, mas que acaba por ter um efeito negativo na criança — o caminho deve ser feito no sentido da inclusão e nunca da exclusão. "Há outras situações que são ainda mais complicadas que é quando a escola não ajuda a criança a fazer o seu tratamento".
Uma criança pequena não consegue controlar os níveis do sangue, fazer contas à insulina de que necessita ou até administrá-la. Precisa de alguém que o faça — e não precisa de ser um profissional de saúde, tem apenas de ser um adulto disposto a perceber como é que se faz.
Na opinião de João Filipe Raposo, regra geral, é isto que acontece. Ainda assim, "todos os anos são recebidos aqui casos de má integração, dificuldade em que haja alguém na escola a fazer este acompanhamento, obrigar o pai ou a mãe a ir lá a meio da manhã, à hora do almoço, a meio da tarde".
A diabetes e o bullying
Beatriz, a filha de Susana Brito, nunca foi alvo de bullying, mas às vezes lá ouvia um ou outro comentário mais discriminatório. "Logo no início houve algumas situações, como por exemplo combinarem almoçar numa pizzaria e dizerem que ela não podia ir porque tinha diabetes".
A solução passou por educar as crianças — estes comentários não advêm de malícia, apenas de desconhecimento. "A professora explicou o que era a doença e como é que eles a poderiam ajudar se ela tivesse algum episódio de hipoglicémia".
Todos os anos, a AJDP organiza colónias de férias para crianças e jovens diabéticos. "Toda a gente tem diabetes tipo 1, o que gera uma união interessante, uma vez que não há ali ninguém diferente nesse aspeto", conta Paula Klose. Acaba por haver muita partilha de histórias.
"Às vezes custa ouvir. Custa ouvir 'aqueles meus amigos já não se dão comigo porque tenho diabetes', 'o não sei quantos achava que não lhe podia tocar porque se não apanhava diabetes'."
A AJDP tenta explicar-lhes que o problema não é a diabetes em si — é apenas por haver algo de diferente. Podiam ser óculos, excesso de peso ou outra coisa qualquer. O caminho mantém-se: informar, informar, informar.
A discriminação na escola deixa marcas na fase adulta — Raquel Branco tem uma história que nunca irá esquecer
Aos 26 anos, Raquel Branco nunca sentiu discriminação no mercado de trabalho. Na escola, porém, foi um bocadinho diferente. Há uma situação em particular que a jovem natural de Santarém não esquece, apesar dos anos que passaram: quando estava no quinto ano, os colegas elegeram-na como a representante de um trabalho de grupo. O professor respondeu que não podia ser porque Raquel Branco era diabética.
“A única justificação foi essa, que eu era diabética, portanto teria de faltar para ir a consultas — quando somos mais novos, temos consultas de três em três meses", conta à MAGG.
Diagnosticada desde os cinco anos com diabetes tipo 1, a terapeuta de profissão não se recorda de como era a sua vida antes da doença. Mas lembra-se vagamente do momento em que percebeu que alguma coisa se passava: "Comecei a sentir muita sede, estava sempre com vontade de ir à casa de banho. Foi uma altura em que emagreci muito, não me recordo quantos quilos, mas foram bastantes".
O tratamento iniciou-se de forma natural após o diagnóstico da diabetes. Como era muito nova, habitou-se facilmente à nova rotina. Correu tudo com naturalidade, até àquele dia em que, na sala de aula, Raquel Branco percebeu que era diferente — ou pelo menos que o professor a via como tal.
Seria de esperar que as situações de discriminação fossem mais frequentes entre colegas. No entanto, o que aconteceu a seguir provou exatamente o contrário: o docente pediu que fosse eleito um novo representante do trabalho de grupo, mas nenhum dos colegas de Raquel Branco se ofereceu. Estavam em solidariedade com a amiga — ou era ela ou não era ninguém. “Nessa altura senti discriminação por parte dos professores e apoio por parte dos colegas”.
Raquel Branco fala no plural porque, de facto, a situação alastrou-se a outras disciplinas. O docente que a queria proibir de ser representante de turma — e que só cedeu perante a posição tomada pelos outros alunos — era diretor de turma. Gerou-se um efeito em cadeia: “Como ele não deixava que eu fosse representante do grupo, houve outros professores que também não deixaram”. Os colegas nunca deixaram de a apoiar. Por parte dos docentes, porém, Raquel Branco sentiu sempre que era olhada de forma diferente.
O que diz a lei sobre a escola e a diabetes
"As áreas da responsabilização não estão contempladas, nem na nossa legislação, nem na legislação da maior parte dos países. Nem faz sentido — a escola é responsável pelo acompanhamento das crianças", diz João Filipe Raposo, diretor clínico da APDP. "Tal e qual como podem ter febre ou cair, a escola não pode dizer que não se responsabiliza."
Nos termos da alínea a) do nº 2 do artigo 2º do Decreto Regulamentar nº 14/2012, de 26 de janeiro, a Direção-Geral da Saúde (DGS) emitiu em novembro de 2016 uma Orientação para as escolas. No documento com o nome "Crianças e Jovens com Diabetes Mellitus Tipo 1 na Escola", a DGS pretende "promover a saúde, prevenir as intercorrências e minimizar o impacto da DM1 no desempenho escolar dos/as alunos/as."
São atribuídos compromissos a vários intervenientes — aos pais ou encarregados de educação, claro, mas também à equipa de saúde e agrupamento de centros de saúde, agrupamento de escolas/escola.
"As crianças e jovens com DM1 adquirem progressivamente autonomia na gestão da diabetes, no entanto, mesmo quando o adolescente atinge a capacidade de gerir autonomamente a sua diabetes, para que estejam asseguradas todas as suas necessidades, devem os estabelecimentos de educação e ensino ter pessoal treinado para assegurar a prestação de cuidados nas situações de descompensação da diabetes", lê-se no documento.
A MAGG contactou o Ministério da Educação, mas não obteve resposta até à publicação deste artigo.
A discriminação também chega aos adultos — e é grave
Mónica Seixas tinha 14 anos quando descobriu que era diabética. "Tinha todos os sintomas, apesar de não os associar à doença", conta à MAGG a educadora de infância de 38 anos. Na adolescência negou completamente a doença, fingindo que não se passava nada. "Depois com os erros fui aprendendo".
Nunca sentiu discriminação na escola, mas também porque nunca falava na doença. No entanto, e pelo que se tem apercebido, há crianças a passar por situações dramáticas neste momento. "Pertenço a grupos de diabéticos e, sobretudo no início do ano letivo, os pais queixam-se de que não há apoio, que há escolas inclusivamente que se recusam a aceitar crianças porque dizem que não querem a responsabilidade de ter uma criança com diabetes...".
Mas não são apenas as crianças. Quando chegou ao mercado de trabalho, Mónica Seixas sentiu na pele a discriminação. O primeiro episódio aconteceu há cerca de cinco anos, quando a mulher natural de Cascais era coordenadora e educadora de uma instituição. Passado um ano de trabalhar no local, teve uma hipoglicémia, ou seja, níveis de açúcar no sangue ficaram demasiado baixos. "Estava com a minha patroa ao lado. Foi quando ela se apercebeu que eu era diabética".
Uns meses depois, nas avaliações habituais, recebeu como ponto negativo o facto de ter mentido na entrevista ao não mencionar que era diabética. "Eu disse que não referenciei, primeiro porque ninguém me perguntou, segundo porque é uma coisa com a qual eu lido diariamente e esqueço-me completamente — se sou, se não sou".
Naquele momento, foi-lhe dito diretamente: se tivesse dito que era diabética, nunca teria sido selecionada. "Fiquei muito triste. Acusaram-me de ser mentirosa — eu não menti, eu omiti. E não foi propositado. Hoje, se calhar omitia propositadamente."
Pode parecer uma posição dura, mas infelizmente Mónica Seixas já percebeu que ser diabética a deixa em desvantagem. Há uns meses concorreu para um trabalho. "A entrevista correu maravilhosamente bem, até à parte do 'tem algum problema de saúde'", recorda.
Mónica Seixas respondeu que era diabética, apressando-se logo de seguida a explicar que a doença estava controlada e que em nada interferia com as funções que iria desempenhar enquanto educadora. "O certo é que a entrevista acabou logo aí. Não fui selecionada — pode não ter sido por isso, mas a troca de olhares disse tudo".
"Senti-me discriminada — ele é toxicodependente porque quer, eu não quero ser diabética"
Para Ana Mesquita, a diabetes roubou-lhe o grande sonho de vida: ser oficial do Exército. "Não tinha sintomas. Fui diagnosticada numa situação de concurso de admissão à Academia Militar".
A mulher natural da Figueira da Foz já estava no serviço militar — era esse o primeiro passo antes de saltar para a academia. Tinha cumprido todos os requisitos para entrar e, garante, "já estava com um pé lá dentro." Na última etapa, os exames médicos revelaram que sofriam de diabetes tipo 1. Tinha 19 anos.
"O médico da academia chamou-me ao gabinete. Pensei que fosse uma coisa normal", recorda. Depois de suspirar profundamente, continua: "Nesse dia, disse-me que era diabética. Perguntei-lhe se isso era impeditivo de entrar na academia, e ele respondeu que sim. 'Não pode entrar para a academia'. Foi como se me tivessem tirado o tapete dos pés. Era o meu sonho desde miúda."
Ana Mesquita entrou num processo de negação. Entre 1998, altura em que foi diagnosticada com diabetes, e 2004, rejeitou completamente a doença. "Dizia para mim própria que não era diabética."
Em 2004, foi numa missão das Nações Unidas para Timor-Leste. Depois de tantos anos sem tomar a medicação devida, e possivelmente também relacionado ao facto de subitamente ter uma alimentação e clima completamente diferentes, teve uma hiperglicémia (aumento excessivo da glicémia no sangue) grave.
Naquele momento, Ana Mesquita percebeu que tinha de encarar a doença de frente. E foi o que fez. Manteve-se no Exército até 2007, sempre devidamente tratada. Mas a primeira situação de discriminação aconteceu nesse mesmo ano em que mudou a sua atitude em relação à doença, quando lhe roubaram a carteira no Centro Comercial Vasco da Gama, em Lisboa.
"Como não posso andar sem insulina, dirigi-me a uma farmácia no Calvário. Expliquei a situação e a senhora disse: 'Lamento imenso, mas não podemos fornecer a insulina. Tem de ir a um hospital'."
Como não tinha identificação que provasse que sofria de diabetes, a farmacêutica não lhe podia dar insulina. Além disso, disse-lhe, teria de pagar quando chegasse ao hospital — mais uma vez, a ausência de documentos levaria a isso. Ana Mesquita aceitou que não haveria nada a fazer.
"Quando estava a sair, entrou um toxicodependente na farmácia. Bastou dizer o nome para lhe ser imediatamente fornecido o kit. Senti-me discriminada — ele é toxicodependente porque quer, eu não quero ser diabética. Senti revolta; temos de ter todos a mesma assistência, mas naquele momento senti-me discriminada".
O que dizem as associações sobre a discriminação no trabalho
"Há profissões que são impedidas a quem tem diabetes — é o caso da Aviação, Marinha; são algumas das profissões que estão limitadas legalmente", explica João Filipe Raposo, diretor clínico da APDP. "Mas o problema às vezes é a discriminação não oficial — alguém que concorre para um emprego e que honestamente diz que tem diabetes (coisa que não terá qualquer influência no exercício da sua profissão), e que no emprego isso é percecionado como alguém doente, com uma incapacidade".
A APDP ouve com relativa regularidade casos deste género. No caso das profissões que legalmente não são permitidas a pessoas diabéticas, acrescenta o diretor clínico da associação, cada vez vai fazendo menos sentido. "Vamos imaginar um piloto que comanda um voo comercial, leva muita gente a bordo e pode ter algum problema relacionado com a diabetes — e portanto pôr em risco a vida das outras pessoas. Parece-nos lógico. Mas o que sabemos hoje em dia é que qualquer pessoa que vai a pilotar um avião não está sozinha — tem o co-piloto ao seu lado".
E continua: "Se a pessoa sabe que tem diabetes, está devidamente treinada para gerir a sua doença, a probabilidade de ter alguma ocorrência é inferior à da pessoa que está ao seu lado, e não tem diabetes, ter um enfarte miocárdio."
A AJDP também ouve frequentemente histórias de pessoas que não conseguem emprego por terem esta doença, ou que são discriminadas no local de trabalho. "Ainda há pouco tempo soubemos do caso de uma enfermeira que começou a trabalhar e não disse que tinha diabetes. Um médico apercebeu-se e disse-lhe: 'Então tu tens diabetes? Não podes fazer turnos'."
A enfermeira respondeu que sempre os tinha feito — a diabetes nunca tinha sido um problema. Pior, até tinha dois trabalhos. "Temos às vezes estes comentários", remata Paula Klose.
Tanto João Filipe Raposo, da APDP, como Paula Klose, da AJDP, alertam ainda para outra questão que pode ser encarada como discriminatória: os seguros. "Nós pagamos muitíssimo mais do que alguém que não tem diabetes", explica Paula Klose. "Dei uma palestra onde um dos meus colegas falou precisamente dos custos. Ele contou que às vezes pagamos mais 20%, 40%, 60%. Aí sim, nós pagamos bem pelo facto de sermos diabéticos".
Os diabéticos (ainda) têm uma esperança média de vida inferior — no caso do tipo 2 estima-se que seja entre sete a nove anos de anos de vida perdidos, na diabetes tipo 1 os dados internacionais revelam uma diferença de menos de dez anos de potencial de vida.
Será esta a justificação para as seguradoras cobrarem mais? "Sim, mas se pensarmos que hoje em dia a esperança média de vida já está nos 80 anos...", responde João Filipe Raposo, acrescentando que a verdadeira justificação está na falta de informação. "As tabelas em que as seguradoras se baseiam para fazer os cálculos são antigas. Não estão atualizadas com os dados mais recentes.