Sofia Saramago, agora com 41 anos, ainda estava no secundário quando começou a sentir fortes dores de cabeça. A situação manteve-se durante três anos, sem que os médicos conseguissem descobrir as razões para tal. A educadora de infância recorda que chegou ainda a ir uma consulta de dermatologia devido a umas manchas vermelhas que lhe apareceram e que causavam comichão. "Na altura o meu avô tinha uma horta e achávamos que fosse brotoeja, devido aos pós das cascas do milho e do campo”, conta à MAGG.
Não era. Pelo contrário, Sofia sofria de um problema renal que a obrigou a ser transplantada duas vezes: a primeira em 1999 e a segunda em 2011. Na mais recente, foi a própria mãe quem lhe doou um rim.
“Passar por esta experiência fez-me perceber que a vida nos dá aquilo que podemos suportar e que cada um faz dela o exemplo de vida que compartilha da melhor maneira. Se posso ser um exemplo de vida, então serei com muito gosto." Mas vamos recuar um pouco no tempo.
Ainda naqueles primeiros anos, sem um diagnóstico que explicasse o que se passava, Sofia Saramago recorda a avó dizer-lhe que estava “muito pálida, branca”. A mulher natural do Crato admite que, de facto, se sentia “muito fraca” e que se cansava facilmente. “Subir um lance de escadas era como se estivesse a correr uma maratona e, às vezes, o que comia insistia em não ficar no estômago. Sentia que a minha cabeça não estava a trabalhar bem, pois não conseguia absorver as matérias dadas nas aulas. Comecei a andar muito maldisposta e sentia-me a inchar.”
Acabou por ir ao hospital quando, em 1996, e numa altura em que frequentava o 12º ano, uma professora detetou algo de estranho no seu aspeto. Sofia começou a sentir-se mal e foi levada para as urgências depois de ligarem para a mãe. “Dei entrada com uma forte dor de cabeça e maldisposta e continuava a deitar o que tinha e o que não tinha naquele corredor de hospital.” Depois de muito tempo à espera para saberem o que se passava, uma médica indicou que Sofia teria de ir de urgência para o hospital de Évora porque era um problema dos rins.
Já no Hospital de Évora, Sofia realizou uma biopsia aos rins, mas o facto de já estarem “muito pálidos" não tornou possível identificar o problema. Foi-lhe colocado um cateter no pescoço e iniciou a hemodiálise. “Assim que fiz a primeira sessão de hemodiálise senti-me fantástica. Tinha chegado com os valores da tensão muito altos, com uma anemia grave e até me perguntaram se ainda andava em pé, pois os meus rins tinham deixado de funcionar." Começou aqui a fase da hemodiálise que passou a realizar três vezes por semana, enquanto continuava os estudos.
Controlava o que comia, a tensão, a quantidade de comida, o sal na comida e a pouca quantidade na alimentação. “Estive sempre rodeada de amigos com quem saía mesmo em dias de tratamento. A minha força era tanta que vivia intensamente a vida, aproveitando sempre todas as horas e sempre com um sorriso.”
Foi posteriormente numa consulta de transplante que Sofia Saramago ficou a saber a possível causa da sua insuficiência renal: púrpura. A púrpura caracteriza-se pelo aparecimento de manchas vermelhas ou rochas na pela, causada por sangramentos subcutâneos e pode causar sérios problemas de saúde como, por exemplo, nos rins. Tal facto foi confirmado recentemente numa biopsia ao rim.
“Estávamos em 1999 e no meu último ano de curso, quando no mês de fevereiro recebi a chamada mais esperada que um doente em hemodiálise pode ter: tinham um rim para mim. Foi fabuloso, nem queria acreditar.” Sofia recebeu o tão esperado rim e passado 15 dias teve alta hospitalar. “Os valores de filtragem estavam fantásticos e finalmente podia comer com mais sabor.” Os 11 anos que se seguiram foram de altos e baixos, com algumas idas ao hospital por más disposições e para controlar valores. “Mas as férias já não precisavam de hemodiálise. Que alívio!”
Porém, em 2007, os valores de Sofia começaram a estar “um pouco mais desajustados”, a barriga inchou “como se estivesse grávida de cinco meses”, e a sua situação foi avaliada para fazer um novo transplante antes do rim deixar de funcionar. “Em 2011, o transplante foi marcado e a minha mãe quis logo doar-me o dela.” A educadora de infância conta que já na altura do primeiro transplante a mãe gostaria de o ter feito, mas não se realizavam transplantes da dadores vivos no País.
“E assim foi: preparámo-nos as duas para, pela segunda vez, a minha super mãe me dar vida de novo. Não se explica uma ligação destas. Se já era gigante, tornou-se sem tamanho. A intervenção cirúrgica correu bem, tanto para mim como para ela”, conclui.
Transplante de córnea: "Todos os dias eram dias de nevoeiro para mim"
“Antes de ser transplantada a minha vida estava cada vez mais dificultada. Tenho muito pouca acuidade visual e estava constantemente com uma névoa nos olhos. Todos os dias eram dias de nevoeiro para mim, alguns dias muito nevoeiro mesmo, especialmente de manhã”, começa por contar Cibele Macau Ramos, à MAGG.
A empregada de quartos de 42 anos sofre de glaucoma congénito em ambos os olhos. O glaucoma congénito é uma doença rara, hereditária, e caracterizada pelo aumento da pressão dentro do olho devido ao acumular de líquido e que pode atingir um ou os dois olhos. Se o diagnóstico não for realizado precocemente, a doença pode levar à cegueira irreversível. No caso de Cibele Macau Ramos, natural de Sintra, essa condição comporta algumas doenças como a miopia, o estrabismo, o astigmatismo ou a fotofobia (sensibilidade à luz).
Foi em 2015 que recebeu dois transplantes de córneas, primeiro para o olho esquerdo, em fevereiro, e depois para o olho direito, em dezembro do mesmo ano. “Fui transplantada devido a um edema [acumular anormal de líquido] que fui desenvolvendo na córnea. As células do endotélio [camada mais interna da córnea] foram morrendo muito rapidamente e são as únicas células que o nosso organismo não consegue produzir.” Cibele Macau Ramos explica que este problema é algo que normalmente acontece a quem faz várias cirurgias oculares, o que não foi o seu caso, uma vez que só realizou apenas uma quando tinha 6 meses de idade.
De acordo com Pedro Candelária, médico oftalmologista no Hospital dos Lusíadas Lisboa e responsável pelos transplantes de córnea nesta instituição, “genericamente, o transplante de córnea consiste na substituição total ou parcial de uma córnea de um recetor com patologia corneana, por uma córnea de um dador cadáver." Quando a substituição é integral, denomina-se queratoplastia penetrante. Quando é substituído só a parte anterior da córnea, denomina-se queratoplastia lamelar anterior, quando é só a parede interna da mesma, denomina-se queratoplastia lamelar posterior.
O período de espera até Cibele Macau Ramos realizar as cirurgias foi curto e sem tempo para “se habituar à ideia”. Da primeira operação esperou apenas duas semanas e na segunda cerca de três meses. O médico oftalmologista refere que, normalmente, o período de espera varia entre dois a três meses, tal como também são poucas as pessoas à espera de receber transplante. “Sendo a córnea um tecido avascular tem um privilégio imunológico, pelo que não necessita tipagem, salvo em situações muito raras e específicas”.
Para Cibele, os tempos que se seguiram aos transplantes foram de “adaptação”. Inicialmente, no período de recuperação, a mulher de 42 anos sentiu “algumas picadas nos olhos e bastante comichão”. “Era muito complicado gerir a vontade de coçar e às vezes de ‘arrancar’ os olhos.” Felizmente, isso foi aliviando com o passar dos dias.
De acordo com Pedro Candelária, e dependendo do tipo de queratoplastia, “podemos ter uma recuperação visual a médio ou longo prazo se for penetrante em cerca de um ano. Se se tratar de uma queratoplastia lamelar, a recuperação é feita ao fim de um mês e meio com excelentes resultados visuais”.
Cibele Macau Ramos reconhece que ficou com melhorias no âmbito ocular que está agora “mais apurada” e deixou de ter “o nevoeiro constante” que lhe “dificultava a vida normal”.“O mais complicado foi a fotofobia, que embora os médicos tivessem dito que iria melhorar depois dos transplantes, acabou por não acontecer, e, sinceramente, acho que ficou pior", finaliza.
Hemodiálise: “É um alívio não ter de estar presa àquela máquina”
Depois de ter sido diagnosticada com uma doença hereditária — insuficiência renal — aquando da gravidez da última filha e de também já ter tido um tio que a fazia, Betty Ferreira teve de realizar hemodiálise durante dois anos e nove meses. Inicialmente fazia-a todos os dias, seis horas por sessão, durante a noite. Posteriormente passou para quatro horas, dia sim, dia não. “Fazia a diálise para os dois rins porque um deles já estava totalmente parado e outro só tinha cerca de 25 a 30% da sua função”, refere a comerciante de 57 anos à MAGG.
“Apesar de ter a hemodiálise, fazia uma vida normal. Claro que às vezes custava porque era cansativo ir à diálise e depois ter o meu trabalho diário no café do qual sou proprietária e até mesmo o de casa.”
Betty Ferreira, natural de Estarreja, sabia que, mais cedo ou mais tarde, teria de receber um transplante renal para conseguir ter a qualidade de vida que a hemodiálise retira. Foi no dia 19 de março de 2017 que, já perto da meia noite, recebeu a chamada do Hospital de Santo António, no Porto, de que já havia sido encontrado um dador compatível. “Nem hesitei porque era o que eu queria. Foi um alívio, porque a diálise é uma forma de nós sobrevivermos, mas custa um bocadinho.”
Segundo a nefrologista Inês Aires, “a necessidade de um transplante renal surge quando os rins sofrem uma deterioração irreversível da sua função — insuficiência renal crónica — que sem tratamento pode levar a morte”. Este tratamento consiste em “técnicas depurativas extra-corporais” como a hemodiálise ou a diálise peritoneal. No entanto, “regra geral, o tratamento mais desejável é o transplante renal”.
A especialista explica que, comparativamente a outras técnicas de substituição da função renal como a hemodiálise ou a diálise peritoneal, a transplantação é a que “confere um melhor prognóstico e uma qualidade de vida superior aos doentes insuficientes renais”.
Ao longo de seis meses, Betty Ferreira teve de estar em recobro, usar máscara e com um contacto reduzido com as pessoas. “Tinha de estar um bocado isolada. Não podia contactar com animais, até mesmo com as pessoas, e não podia fazer praticamente nada. Foi um pouco difícil, principalmente para quem está habituada a conviver diariamente com pessoas, até pela minha profissão. Foi mesmo complicado.”
Outros cuidados foram necessários, como por exemplo alterar alguns aspetos da sua alimentação. “E agora estas regras são ainda mais rígidas”, completa. Segundo a nefrologista Inês Aires, a transplantação implica a toma de medicação que “debilitam o sistema imunitário”. Deste modo, para além das visitas médicas e dos exames complementares a que os pacientes estão sujeitos após o transplante, estes também são aconselhados a evitar ambientes fechados e a manter um estilo de vida saudável evitando o tabaco, o sal, as gorduras e o açúcar”.
Os excertos renais têm, no entanto, uma “duração limitada”. De acordo com a especialista, dez anos depois do transplante, só 50% dos pacientes é que mantém o rim em funcionamento. Um órgão proveniente de um dador cadáver possui uma durabilidade mais reduzida relativamente a um rim de um dador vivo. Todavia, há ainda outros fatores que podem condicionar a duração do transplante.
“Estou mais livre, porque aquelas horas na clínica a fazer hemodiálise não eram fáceis. É algo que nos afeta bastante. É um alívio não ter de estar presa àquela máquina. Receber o transplante de rim mudou a minha vida a 100% para melhor e espero que ele dure muitos anos”, conclui Betty Ferreira.
Saber o que é respirar depois de um bi-transplante pulmonar
“Foi sempre muito complicado. Passei 20 anos a fazer fisioterapia e outros tratamentos, consultas e internamentos. O hospital foi sempre uma segunda casa. Não respirava de forma normal e tinha muitas complicações. Antes do transplante estava sempre a ser internada”, começa por contar Catarina Teixeira, à MAGG.
Na madrugada de 10 de maio de 2010 a jovem de 28 anos fez um bi-transplante pulmonar. O tempo de espera até conseguir encontrar um dador compatível foi de cerca de um ano. “Os pulmões produziam muita expetoração diariamente e ao fazer 20 anos já não conseguia respirar. Passava o tempo internada, vinha a casa um dia ou dois e voltava [para o hospital].”
A lisboeta sofre de fibrose quística, doença com a qual nasceu. A fibrose quística é uma doença genética e crónica relacionada com problemas pulmonares e nutricionais e pode afetar pulmões, aparelho digestivo, glândulas do suor e o aparelho geniturinário. A produção de secreções anormais (muco mais espesso) devido a uma disfunção das glândulas exócrinas é uma característica desta doença que não possui cura. De acordo com dados do site do Hospital Lusíadas, em Portugal, todos os anos, nascem 30 a 40 crianças com fibrose quística. O transplante de pulmão é realizado em pacientes cujos pulmões deixam de funcionam.
Depois de um mês de recuperação após a cirurgia, as melhorias começaram a ser evidentes. Inicialmente foi necessário ter algum cuidado com a alimentação, higiene, locais fechados, transportes públicos e hospitais — tendo de utilizar uma máscara própria — para evitar qualquer rejeição do órgão e infeções.
A jovem admite que mesmo após quase nove anos ainda mantém alguns destes cuidados. “Agora faço tudo normalmente, além dos cuidados que tenho de ter como as medicações, os tratamentos e as consultas de controle e, por vezes, internamentos que não tem sido frequentes. Comecei a respirar muito melhor, a forma física melhorou muito tal como a qualidade de vida. Regressei a uma nova vida como nunca tinha tido e senti o que é saber respirar e viver”, finaliza.