Esta quinta-feira, 4 de março, um apelo de uma jovem de 24 anos está a comover as redes sociais. Constança Braddell utilizou o Instagram para partilhar a sua situação de saúde e apelar às massas pela divulgação da mesma, com o objetivo de conseguir acesso a um medicamento que lhe pode salvar a vida.

Diagnosticada com fibrose quística, uma doença genética associada a problemas pulmonares e nutricionais, mortal e incurável, Constança Braddell já descobriu que existe um medicamento que pode ajudar muito a sua condição de saúde — não curando a doença, pode prolongar a vida de um doente com a sua patologia. No entanto, o Kaftrio ainda não é comparticipado em Portugal devido às "negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo" pelo Infarmed, escreve a jovem num longo texto na sua página de Instagram.

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"Não quero morrer, quero viver! Nunca pensei chegar ao ponto de ter de escrever sobre a iminência da minha morte. Sobre esta doença que me assombra há 24 anos: fibrose quística. Já ouviram falar? Sorte a vossa, azar o meu que nasci e resido num País onde a fibrose quística tem pouca ou nenhuma expressão [em Portugal, nascem 30 a 40 crianças todos os anos com esta condição] e daí o tratamento que me poderá salvar a vida me estar a ser negado", salienta Constança Braddell.

A jovem continua a explicar que esta doença "afecta múltiplos órgãos do aparelho digestivo, mas essencialmente os pulmões, sim esse órgão vital que nos permite respirar de uma forma tão fluida e orgânica", mas que até há bem pouco tempo, sempre conseguiu conviver com a patologia.

"Tive sorte pois a fibrose quística pouco interferiu na minha vida, tanto que nunca senti a necessidade de contar nem aos meus amigos mais próximos. Mas, tal como muitas outras doenças raras mortais, elas atingem-nos quando menos esperamos.Desde setembro de 2020, a minha vida mudou drasticamente. Tenho vindo a morrer lentamente. Perdi 13 quilos no espaço de três meses e estou ligada a oxigénio 24 horas por dia, sete dias por semana, e a um ventilador não invasivo para dormir porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar. Uma simples ida à casa de banho parece impossível. Uma simples chamada ao telefone deixa-me exausta. Tenho experienciado ver a minha vida a terminar lentamente."

Constança explica que, apesar de a fibrose quística não ter cura, existe um medicamento que pode prolongar a sua vida. A jovem refere-se ao medicamento Kaftrio/Trikafta, já disponível em vários países. "Eu posso viver, voltar a viver, pois a situação moribunda na qual me encontro é tudo menos o que se espera para uma jovem de 24 anos com tantos sonhos adiados."

No entanto, esta droga ainda não é comparticipada pelo estado português. "O Infarmed está ciente da eficácia deste medicamento e continua em negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo. Estive em contacto com o presidente do Infarmed, explicando-lhe toda a minha situação, enfatizando o facto de estar a morrer, mencionando ainda que estou numa luta contra o tempo. Mas, pasmem-se, 'igual ao litro', inspirou e expirou saudavelmente pois a (sua) vida continua. O Infarmed culpa o Hospital de Santa Maria, instruído-me a pressioná-los para a toma do Katfrio (...) O Infarmed está a mostrar pouca ou nenhuma empatia pela [minha] causa: cidadã portuguesa entregue à morte com apenas 24 anos."

Constança Braddell salienta ainda que existem 400 pessoas diagnosticadas com a doença em Portugal, que beneficiariam da toma do medicamento, "400 vidas a que o Infarmed deliberadamente optou por virar costas". A jovem também esclarece que já enviou várias cartas a figuras políticas do nosso País, e contactou diretamente o laboratório que produz o medicamento em causa, a Vertex Pharmeceuticals, que continua a transferir responsabilidades para o Infarmed.

"Enquanto estiver viva, eu e todos os que zelam realmente pela minha sobrevivência, iremos lutar para que as autoridades competentes sejam capazes e tenham a decência de dar resposta ao meu apelo", escreve Constança nas redes sociais. "Não mereço morrer quando existem todos os meios necessários para me salvar."

A fibrose quística é uma doença genética associada a problemas pulmonares e nutricionais. Consiste numa disfunção das glândulas exócrinas que produzem secreções anómalas —muco mais espesso —, e pode afetar os pulmões, o aoarelho digestivo, as glândula do suor e o aparelho geniturinário. Não tem cura, apesar de a qualidade de vida dos doentes ter melhorado muito nos últimos 20 anos, de acordo com informações do Hospital Lusíadas.

É mais frequente na população caucasiana, embora esteja a crescer noutras etnias. Em Portugal, nascem todos os anos 30 a 40 crianças com fibrose quística, e estima-se que existam cerca de  60 mil doentes a nível mundial.

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