Eram 15h quando Sandra Caeiro parou para almoçar e conseguiu falar connosco. Ao telefone, percebemos que a manhã tinha sido agitada como, aliás, têm sido todos os dias desde que descobriu que o filho sofria de um cancro raro em crianças, ao qual só conseguiria sobreviver com um transplante de medula óssea.

Miguel tem sete anos e sempre foi uma criança saudável, bem disposta e ativa, mas em dezembro de 2020 surgiu o diagnóstico de uma doença grave e rara —  síndrome mielodisplásica.

Miguel tem 6 anos e uma doença rara. Todas as manhãs pergunta: "Mãe, com o que é que eu vou ter de me preocupar hoje?"
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No dia em que receberam os resultados das primeiras análises, que mostravam uma grande percentagem de células cancerígenas, Miguel ficou de imediato no internamento do Hospital de Faro, cidade onde vive, a fazer transfusões de sangue, visto que tanto as hemoglobinas como as plaquetas apresentavam valores muito baixos (o que justificava o cansaço que levou Sandra a procurar ajuda). Não demorou até ir para o IPO de Lisboa, e foi aí que tiveram o diagnóstico final.

Sabendo que só encontrando um dador de medula compatível havia possibilidade de salvar o filho, Sandra e o marido, João, enfermeiros de profissão, apelaram, desde o primeiro momento, à dádiva através das redes sociais — onde criaram uma página própria com o nome "todos com o Miguel" e onde têm vindo a partilhar todas as etapas pelas quais vão passando.

Em janeiro, em entrevista à MAGG, Sandra explicou que tinham de encontrar um dador o mais rápido possível e que a última opção, menos desejável, seria fazer o transplante com a medula de uma familiar direto — mas esta seria só 50% compatível.

Foram milhares as pessoas que em todo o País responderam ao apelo e se inscreveram como dadores de medula óssea. Este é um processo ao qual ainda estão associados alguns mitos, que já esclarecemos neste artigo, mas a verdade é que não é possível doar medula para uma pessoa específica. Passaram-se alguns meses e o que mais temiam aconteceu: não foi encontrado nenhum dador compatível com o Miguel nem em Portugal nem no estrangeiro.

"O dador não apareceu e também não pudemos esperar muito mais tempo porque o diagnóstico do Miguel não permitia isso. Tivemos de partir para o plano B", explica Sandra Caeiro à MAGG, referindo que o transplante com familiares diretos é algo que ainda não acontece com muita frequência (chama-se transplante haploidêntico).

Sandra foi a escolhida, uma vez que o pai de Miguel sofre de diabetes. "Fiz a colheita da medula em abril, no bloco operatório, e estava tudo combinado para que o Miguel tivesse entrada para transplante logo em abril, uma semana depois da minha colheita. Contudo, entretanto, o Miguel teve uma complicação autoimune e tivemos de tratar primeiro essa complicação o que fez com que só conseguíssemos realizar o processo no final de maio", conta Sandra.

Pais já doaram medula, mas primeiro transplante não resultou

A 27 de maio, Miguel e a mãe foram internados na Unidade de Transplante de Medula (UTM) do IPO de Lisboa. "O Miguel começou o condicionamento com quimioterapia a altas doses para fazer com que ficasse em aplasia, o que faz com que a medula deixe de existir para ficar depois com esse espaço dentro do osso, vazio, à espera de receber novas células."

No dia 3 de junho Miguel recebeu o transplante de medula da mãe, mas as novidades que se seguiram não foram positivas — tinha havido rejeição total da medula.

Estes são casos que, segundo Sandra, não é muito comum acontecerem e, por isso, não há uma linha que oriente tudo o que deve ser feito depois. "Normalmente há uma percentagem de falha, mas não há uma rejeição total. Nesses casos, fazem-se novas recargas de leucócitos do dador e vão-se fazendo algumas terapias. No caso do Miguel o que aconteceu foi que o corpo reagiu como se nem sequer tivesse havido transplante", conta Sandra.

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Próximo passo: novo transplante. "Inicialmente pensou-se em voltar a fazer da mãe, porque nunca vamos saber porque é que houve rejeição e até pensamos que poderá ter mais a ver com a questão autoimune que podia não estar totalmente resolvida na altura em que recebeu as células." Contudo, depois de, em conjunto com os médicos, muito pensarem e estudarem o caso, decidiram mudar de dador: desta vez para o escolhido foi o pai. "Mesmo sendo diabético, continuava a ser saudável, e o Miguel foi novamente transplantado no dia 21 de julho."

Durante quase dois meses, Miguel não produziu sangue e vivia à base de transfusões. Além disso, o segundo transplante era muito complicado, diz Sandra. "Se um primeiro condicionalmente com a tal quimioterapia de altas doses já é agressivo o suficiente para o organismo, um segundo, num espaço tão curto de tempo, é uma coisa brutal da qual vieram complicações que temos estado a gerir."

A maior complicação foi uma cistite hemorrágica, mas para lhes dar esperança começaram a aparecer os primeiros glóbulos brancos e aí perceberam que o segundo transplante estaria a resultar. Apesar de precisarem de alguns resultados para ter certezas, tudo indica que "as coisas estão no bom caminho".

Miguel comemorou o sétimo aniversário no IPO

Em julho, Miguel completou sete anos e foi nessa altura que o pai o pôde visitar. Sandra nunca pensou passar o aniversário com o filho no IPO, mas sentiu-se grata por deixarem o pai entrar.

Neste momento, Sandra e o marido vivem na UTM com o filho, Miguel, num quarto isolado. É uma exceção, mas Sandra explica que o que aconteceu foi que o fim de semana do aniversário em que foi permita a entrada do pai coincidiu com a altura em que saíram os resultados das análises e assim passou-se a considerar a hipótese de o pai ser também dador. "Ainda bem que o João estava cá porque se assim não fosse, se calhar não tinha sido tida em conta a possibilidade de ele ser dador nem tão rápido agilizar-se as análises. Desde aí, até agora, mantivemo-nos assim."

Vivem nesta unidade há quatro meses, porque saindo não podem voltar a ter contacto com o filho. "Neste momento, o Miguel só tem contacto com os pais e com os profissionais do serviço, que entram equipados no quarto", explica Sandra, referindo que na UTM os doentes não podem sair de lá.

O dia é passado no quarto: é nesse local que Miguel come e onde tem também uma casa de banho própria que não pode ser utilizada por mais ninguém. "Neste momento, como o Miguel já tem valores que lhe permitiam ter alta, mantendo as medidas de isolamento, mas que já lhe permitiam ir para casa (só não vai porque estamos a gerir outras complicações), já está a fazer passeios aqui dentro, no corredor. Sempre de máscara, não tem contacto com outros doentes, mas faz o passeio diário no corredor que é uma espécie de fisioterapia. De resto, o Miguel não sai do quatro."

"O Miguel tem sido um guerreiro"

Esta é, segundo Sandra, a parte que mais o deixa triste — ver sempre as mesmas pessoas. "O Miguel tem sido um guerreiro, nunca perdeu a personalidade dele durante todo este período e é o paciente que qualquer profissional de saúde gostava de ter. Ele, mesmo nos piores momentos, tenta superar as dores. Por exemplo, se não consegue comer, mas sabe que tem de comer, come. E descreve muito bem todas as dores que tem."

Com apenas sete anos, Miguel, de acordo com a mãe, tem dado uma lição a muitos adultos. "Ele sempre teve noção de tudo, não da gravidade em concreto, mas sempre que alguma coisa não estava a resultar ou a correr bem, ele sabia."

Alta de Miguel trará novos desafios à família

Sandra tem outro filho, Francisco, de três anos, com o qual não está há quatro meses, o que tem sido das partes mais complicadas de todo o processo. "Inicialmente, nós íamos ficar cá só quatro semanas, mas essas quatro semanas passaram para quatro meses. A ideia agora é que quando o Miguel tiver alta, ele [o filho mais novo] venha também para cá e vamo-nos unir de forças os quatro."

Mesmo com alta, Miguel não pode regressar para casa, no Algarve, porque devido ao seu estado de saúde não lhe é permitido estar a mais de 30 minutos do hospital. Não tendo familiares em Lisboa, e não havendo de momento casas disponíveis para acolher as famílias de crianças com cancro, Sandra e o marido viram-se obrigados a alugar uma casa na capital.

https://www.instagram.com/p/CSkGpSdMY4v/

"Quando tiver alta, eu tenho casa para ficar porque aluguei uma. De todas as mães que conheci até agora, e já conheço algumas, só uma mãe teve vaga na Acreditar", a Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro. "Quando comecei neste percurso, em dezembro, a Acreditar foi-me logo apresentada. Realmente é um projeto espetacular, só que não tem capacidade para dar resposta a um terço das pessoas que precisam", assume a mãe de Miguel.

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Sandra explica à MAGG que as pessoas nunca ficam sem alojamento porque o próprio IPO de Lisboa tem um sítio disponível para acolher as crianças e famílias, mas, segundo Sandra, é um espaço em que basicamente as crianças sentem que continuam internadas. Em termos de apoios monetários, a ajuda também não é muita.

Atualmente, Sandra não pode trabalhar porque está a acompanhar o filho e o apoio a que tem direito é a um subsídio de assistência a filho com doença crónica ou oncológica que lhe paga 65% do valor base do vencimento. "E como o Miguel tem um atestado multiusos onde lhe foi atribuída uma incapacidade de 100%, recebe uma prestação social para a inclusão no valor de 137€. Aumentam as despesas, diminui o orçamento. É a ajuda do estado que temos.", afirma.

Nos últimos meses, a esperança e o acreditar que tudo vai ficar bem tem dado a Sandra a força de que precisa para aguentar cada dia. "Acho que só quando isto tudo terminar é que me vai cair a ficha porque os dias são sempre tão preenchidos que não há tempo para pensar. Mas eu nunca deixei de acreditar e acredito mesmo que nós vamos superar isto. Tenho a certeza de que o Miguel vai vencer a doença", remata.

Setembro é o mês da Sensibilização para o Cancro Infantil

No mês que assinala a Sensibilização para o Cancro Infantil, a MAGG ouviu a história de Sandra que, como tantas outras mães, sofre pelo filho. Em Portugal, a associação Acreditar ou a Fundação Rui Osório de Castro (FROC) focam-se maioritariamente em questões relacionadas com o cancro pediátrico, ainda que de forma distintas.

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"Na fundação Rua Castro Osório trabalhamos na área da oncologia pediátrica, na área da informação — para assegurar que estas famílias e as próprias crianças possam ter informação séria e credível sobre — e na área de investigação onde apoiamos projetos porque só com a investigação é que se evolui nos tratamentos, qualidade de vida e vivência", explica Cristina Potier, diretora geral da FROC, em entrevista à MAGG.

"É evidente que uma família informada é uma família mais segura e que está mais tranquila para acompanhar a criança neste processo que nunca é fácil, sendo o nosso grande objetivo dar informação credível", continua. Para isso, a fundação tem disponível o portal PIPOP no qual são publicadas todas as informações sobre cancro:  desde os primeiros sintomas à forma como é diagnosticada, passando pelo tratamento ou conselhos para os pais. Este mês, para assinalar a sensibilização para o cancro infantil, foi ainda criado um projeto que lança todos os dias um desejo relacionado com a doença.

Apesar de não terem forma de ajudar, por exemplo com casa de apoio às famílias, Cristina refere que o que fazem é encaminhar para os locais indicados. "O nosso objetivo é mesmo garantir que as crianças e as famílias têm a informação de que precisam porque o que mais acontece é as pessoas irem procurar informação à internet que nem sempre é fidedigna e cria ainda mais ansiedade", conclui a diretora geral da FROC.

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